Przybij 5 z Dzielnym Rycerzem

14 marca 2013, urodził się nasz długo wyczekiwany Synek Michał. Byliśmy wtedy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie, a nasza miłość do Niego z chwili na chwilę stawała się coraz silniejsza.  Wystarczyło, że spoglądał na nas swoimi niebieskimi oczami, a my wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, aby był szczęśliwy. Wychodząc ze szpitala byliśmy bardzo podekscytowani co przyniesie nam kolejny dzień nie we dwoje ale już we troje.

Nasza radość i szczęście, że Michał jest zdrowym i prawidłowo rozwijającym dzieckiem, niestety nie trwała długo. Po kilku miesiącach zauważyliśmy, że nie zdobył umiejętności ruchowych, które posiadają jego rówieśnicy oraz że z jego oczkami dzieje się coś niepokojącego. Po licznych konsultacjach specjalistycznych okazało się że nasz Synek ma oczopląs oraz hipotonię mięśniową. Michałek zaczął mieć też duże problemy z układem pokarmowym, początkowo zdiagnozowano u Niego refluks. Pomimo wdrożonego leczenia i rehabilitacji, nie było postępów psychomotorycznych. Co więcej Michaś nadal miał problemy z brzuszkiem.

Nastąpił moment, w którym poczuliśmy się zupełnie bezradni. Nie wiedzieliśmy jak możemy pomóc naszemu dziecku, aby mogło prawidłowo się rozwijać, odczuwać przyjemność z jedzenia i czerpać radość z życia.  Kolejne stawiane diagnozy okazywały się błędne lub tylko stanowiły symptomy prawdziwej choroby. Michałek przeszedł szereg badań m.in.: metaboliczne, genetyczne, gastroenterologiczne, alergologiczne, neurologiczne , okulistyczne, VEP. Powiedzieliśmy sobie, że zrobimy wszystko żeby znaleźć tą „igłę w stogu siana” i stawić jej czoło aby nasz Syn mógł kiedyś brać od życia wszystko to, czego zapragnie.

Po ponad roku walki, badań i licznych pobytów w szpitalach dowiedzieliśmy się, że Michał może nie widzieć na jedno oczko, ma alergie pokarmową  oraz gotyckie podniebienie. Uzasadniało to jednak tylko część problemów, z którymi walczyliśmy co dnia. Dalej nie wiedzieliśmy, dlaczego nasz Syn kończąc swoje pierwsze urodziny nie potrafił sam siedzieć, raczkować, chodzić.

Gdy Michał skończył 1,5 roku nadszedł w końcu dzień, w którym usłyszeliśmy z ust lekarza: „Mamy pewną diagnozę… Hipoplazja móżdżka …” .

Michałek ma hipoplazję robaka i półkul móżdżku, jamy przegrody przezroczystej i jamy Vergi oraz hipoplazję nerwów wzrokowych.

W chwili obecnej Michałek ma prawie 4 lata i umie mówić kilka pojedynczych słów, coraz więcej rozumie, a co najważniejsze powoli zaczyna samodzielnie jeść. Pomimo intensywnej rehabilitacji ruchowej dalej nie chodzi.

Osłabienie napięcia mięśniowego uniemożliwia stabilizację ciała, problemy z planowaniem motorycznym i utrzymaniem równowagi dodatkowo blokują rozwój psychomotoryczny naszego Synka. Centralna stabilizacja mięśniowa jest znacznie osłabiona, a zaburzona dystrybucja napięcia mięśniowego utrudnia Synkowi codzienne funkcjonowanie.

Nasz Syn podtrzymywany przez mamę stawia pierwsze, niedoskonałe i potrzebujące korekty kroki.  

Michałek wymaga kompleksowej i codziennej rehabilitacji, aby uzyskać jak najwyższy poziom motoryczny jego funkcjonowania.

Michał jak Dzielny Rycerz walczy ze swoimi słabościami i uparcie dąży do pokonania swoich barier, a My mocno kibicujemy i trzymamy kciuki za naszego Misia. Jesteśmy dumnymi i szczęśliwymi rodzicami, bo mamy tak cudownego i dzielnego Syna.

Aktualny koszt leczenia Michałka to około 50 000 zł, dodatkowo zbieramy pieniązki na specjalistyczną bieżnie ok 35tyś zł i rowerek 40tyś zł. W koszt leczenia wchodzi prywatna opieka fizjoterapeutyczna, specjalna kosztowna dieta, zajęcia z integracji sensorycznej, terapia ręki i terapia wzroku, dogoterapia, logopedia, liczne wizyty lekarskie jak i badania, sprzęt rehabilitacyjny m.in.  buty ortopedyczne, kombinezon typu TheraTogs czy 3D Body , uprząż Upsee, okulary.  W nowym roku planujemy zakupić nową kamizelkę stabilizującą SPIO oraz ortezy. Czekają na nas kolejne badanie genetyczne wykonywane tylko w USA (koszt około 10 000zł) i chcielibyśmy wyjechać na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny (koszt ok 6-7tyś zł).

Pomóż nam  spełnić marzenia Synka, on tak bardzo chce chodzić, biegać, bawić się z rówieśnikami, pomóż nam dokonać cudu. Za każdą złotówkę już teraz dziękujemy bo bez Waszej pomocy większość tego co potrafi nasz Syn nie było by możliwe! Dołącz do Armii Dzielnego Rycerza i pomóż nam w codziennej walce!

Fanpage Michałka   www.facebook.com/michalekdzielnyrycerz.

Okres od: 
2017-08-08
Okres do: 
2017-08-15